Hasta el Congreso Nacional de Valparaíso llegamos como Fundación invitados a exponer ante la Comisión de Salud del Senado la visión de organizaciones de personas que padecen patologías de rara ocurrencia y alto costo el pasado 18 de noviembre.
A la Comisión asistieron los senadores Francisco Chahuán, Fulvio Rossi, Carolina Goic y Jaqueline Van Rysselberghe. Además de nuestra Fundación asistieron representantes de la Corporación Afanti (Corporación en ayuda a familia de niños con Tirosinemia); Fundación de Pacientes con Fibrosis Quística, Agrupación de pacientes oncológicos Un Nuevo Amanecer, entre otros.
“Acercarnos y dar a conocer nuestro punto de vista a todo los gestores de políticas públicas es un desafío. Nada sobre nosotros, sin nosotros” enfatizó nuestra Directora Ejecutiva, Cecilia Rodríguez.