Mejorar la calidad de vida de quienes viven con Artritis Reumatoide
Que no exista más discapacidad por artritis reumatoide en Chile.
Quienes Somos
Fundación que congrega a personas afectadas, familiares y amigos de pacientes viviendo con Artritis Reumatoide.
Me Muevo es una fundación sin fines de lucro que congrega a personas afectadas, familiares y amigos de pacientes con Artritis Reumatoide. Su misión es incidir en políticas públicas y promover prácticas orientadas a mejorar la calidad de vida de quienes viven con Artritis Reumatoide, a través del desarrollo y generación de conocimiento, educación y participación ciudadana. Como parte de sus objetivos fundacionales, la fundación se propone organizar cada mes de Octubre una campaña de awareness con el fin de informar y educar acerca de la enfermedad a la sociedad chilena.
Nuestros Pilares
Queremos apoyar, facilitar e incidir
Queremos acompañar, ayudar y luchar por la gente con artritis reumatoide y los pacientes con enfermedades graves y de alto costo, buscando modificar la manera de sobrellevar estos malestares, dando protagonismo a quienes las padecen y generando un cambio en la relación médico-paciente y el sistema de salud en sí, a través de campañas, manifestaciones y actividades que promuevan la vida sana y el abordaje de los tratamientos a través de la alegría, con apoyo y en comunidad.
— Misión
Incidir en políticas públicas y promover prácticas orientadas a mejorar la calidad de vida de quienes viven con Artritis Reumatoide, a través del desarrollo y generación de conocimiento, educación y participación ciudadana.
— Visión
Ser un referente positivo y confiable para pacientes, familiares y amigos respecto de la educación e información que generamos hacia la comunidad, siendo a la vez un apoyo para pacientes, profesionales y para el ecosistema de la salud. Queremos ser siempre una comunidad confiable, transparente y amiga.
— Historia
En 2012, Cecilia y Lorena Rodríguez comienzan a manifestarse en contra del costo del tratamiento de la artritis reumatoide (AR). La “Marcha de los Enfermos”, realizada en mayo del 2013, marca un antes y un después en el combate contra enfermedades de alto costo. Miles de personas se congregaron alrededor de todo el país y es gracias a instancias como ésta y durante el transcurso de dos años, que logra agruparse la gente que formaría los primeros cimientos de Me Muevo.
Formalmente, la Fundación Me Muevo nace en julio de 2014. En sus primeros dos años se caracterizó por trabajar para facilitar el acceso a los medicamentos y drogas necesarias para el tratamiento de la artritis reumatoide. Luego de dos años desde esa primera marcha, el Estado cumplió parte de las demandas y en junio de 2015 se proclamó la Ley 20.850, que crea un Sistema de Protección Financiera Para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, llamada coloquialmente “Ley Ricarte Soto”, debido a la influencia del fallecido periodista en su gestación. La Artritis Reumatoide no se incluía en las primeras enfermedades que cubrió la ley, por lo que el trabajo continuó. En 2016 el tratamiento de la AR pasó a integrar la ley, en lo que consideramos el primer triunfo de Me Muevo. Tras cuatro años en las calles, compartiendo con otras personas y organizaciones, se marcó un nuevo objetivo: diversificar la ayuda al gasto en tratamientos de alto costo y dar una nueva identidad a los pacientes. 2017 estuvo marcado por estas ideas, donde el apoyo a campañas fue pilar fundamental de esta organización. #EspondiloArtritis, que buscaba que la Espondilitis Anquilosante fuera parte de la ley, #PongaleCodigo, en busca de la creación de códigos FONASA para más de 2800 procedimientos o #MeMuevoPorTi, con el fin de abordar la Artritis Reumatoide en los programas presidenciales, fueron ejemplos de esto. La Fundación Me Muevo ya no sólo trabajaba por una enfermedad.
Estos años también están marcados por la búsqueda del protagonismo de los pacientes en su relación con el sistema de salud. El paciente, sus familiares y cercanos, deben tener una labor más relevante en la toma de decisiones respecto a su enfermedad. Aumentar la confianza en la relación médico-paciente es crucial, así como dar tiempo a los pacientes y entender que son personas que tienen que aceptar y comprender antes de lograr abordar su enfermedad. Estas ideas fueron presentadas en seminarios en todo el mundo, desde Brasil a Japón, pasando por Austria, Gran Bretaña, etc., lo que llevó a la fundación a ampliar sus horizontes. Me Muevo empezó a formar parte de la “Asociación Chilena de Agrupaciones de Pacientes” (ACHAP), compuesta por organizaciones que promueven ideas similares y buscan la defensa, coordinación y protagonismo de los pacientes en el sistema de salud.
El estallido social de octubre de 2019 fue un punto de inflexión para la historia chilena. Fundación Me Muevo fue una de las tantas organizaciones que participó en las manifestaciones entre octubre de 2019 y marzo de 2020, siendo la última el día internacional de la mujer, donde se movilizó con la ACHAP.
La pandemia de COVID-19 provocó un cambio drástico y generalizado y además, entre los pacientes con AR hubo incertidumbre respecto a la entrega de medicamentos y el seguimiento de los tratamientos, debido al virtual colapso del sistema de salud y la gravedad de la situación. Aun así, logramos seguir con actividades, con la ayuda de las redes sociales y las plataformas digitales. En la actualidad, la comunidad CUIDAR (una comunidad de pacientes, familiares y amigos de personas con AR) realiza regularmente charlas educativas para tratar diversos temas de interés para nuestra comunidad y sus cercanos. Esta comunidad, ampliada a partir de la situación de la pandemia a través de la virtualidad, ha logrado diversificar y descentralizar a la Fundación. Hoy en día trabaja con voluntarios de distintas regiones y ha acogido casos de los extremos del país, lo que aporta más ánimo para continuar el trabajo y consolidar nuestro aporte como Fundación.
Directorio
Pabla Flores Jiménez
“Yo no tengo artritis reumatoide, pero la conozco y quiero que no exista más discapacidad por esta enfermedad. Creo en la responsabilidad social, no sólo de los individuos, sino también de las empresas y sociedades. Por esto creo imprescindible hacernos cargo, ocuparnos de aquello que se debe remediar construyendo una realidad diferente junto con los otros”.
Profesora de Danza de la Universidad ARCIS y Magister en Psicología Social de la Universidad Autónoma de Barcelona, con postítulos en RSE y Método Feldenkrais impartido en la Escuela de Terapia Ocupacional de la Universidad de Chile. Actualmente es la Gerente de Sustentabilidad y Responsabilidad Social Empresarial en Deloitte.
Lorena Rodríguez Ruiz
«Tengo artritis reumatoidea hace 12 años y quiero cambiar las cosas. Como paciente creo importante que nuestra voz se escuche. Nadie mejor que nosotros sabe los que es vivir con artritis. Es nuestro deber el ser responsables, educarnos y educar a nuestro entorno. Juntos podemos lograr muchas cosas.»
Profesora de Educación Física de la Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educación. Actualmente se desempeña como profesora de Educación Física, especialista en natación del Colegio Nido de Águilas.
Francisco Chaparro Letelier
“Tengo la convicción que todos jugamos un rol en la vida y que nuestra responsabilidad es hacernos cargo de que este rol le haga sentido a otros, fuera de nosotros mismos. Soy parte de Me Muevo porque, aunque no tenga artritis reumatoide, entiendo lo que se vive y estoy seguro que podemos ser un actor relevante y ayudar a que personas con esta condición puedan tener una mejor vida”.
Comunicador Social y Publicista de la Universidad Mayor, Ingeniero Comercial de la Universidad del Pacífico y Diplomado en Dirección Estratégica de la Marca de la Universidad Adolfo Ibáñez. Actualmente Gerente Comercial y Nuevos Negocios de Grupo MI VOZ. Anteriormente se ha desempeñado como Gerente de Marketing y Gerente de Comunicaciones para empresas como Virgin Mobile, Claro y Telmex.
Claudio Peñailillo Cardemil
“Yo no tengo artritis reumatoide, pero la conozco y quiero que no exista mas discapacidad por esta enfermedad. Creo en la responsabilidad social, no sólo de los individuos, sino también de las empresas y sociedades. Por esto creo imprescindible hacernos cargo, ocuparnos de aquello que se debe remediar construyendo una realidad diferente junto con los otros”.
Ingeniero Civil Industrial y MBA en Gestión Empresarial de la Universidad Federico Santa María. Actualmente es Gerente General de Agencia diDigital SPA y Director Ejecutivo de Fuentes y Asociados Ltda. Fue Subgerente de Ventas en Pisco Capel y Product Manager en ENTEL SA. Ha sido profesor de la cátedra marketing y juego de negocios en la Universidad Técnica Federico Santa María.